Depois de 18 dias dia de internação, o pequeno Carlos Eduardo Guimarães, bebê de apenas 10 meses portador de duas síndromes raras, recebeu alta médica do Centrinho. Ao contrário da viagem de chegada a Bauru, quando precisou de um avião da Força Aérea Brasileira (FAB), ele voltou ontem à sua cidade natal, Brasília, em vôo comercial. Após baterias de exames e terapias, ele foi liberado, pois não há mais risco pulmonar e alimentar, pois Carlinhos conseguiu ganhar peso e, pela primeira vez na vida, se alimentar sem sonda.
Ele e sua mãe, Marcilene Lira Guimarães, 27 anos, enfrentaram ontem uma viagem de duas etapas: primeiro até São Paulo e depois até o Centro-Oeste. A partida de Bauru ocorreu por volta das 11h30. Desta vez, ao invés das negativas das companhias aéreas em transportar o garoto, a dificuldade foi conseguir dinheiro para pagar a passagem.
“Liguei durante toda a semana para a FAB (Força Aérea Brasileira) e para a Secretaria de Saúde de Brasília, mas eles não puderam ajudar”, conta a mãe, que recebeu auxílio da assistência social do Centrinho na compra do tíquete.
Marcilene não escondeu a apreensão com relação à longa espera que poderia enfrentar nos aeroportos. “A gente fica com medo, já que viemos num avião com todo o aparato médico. Mas agora ele está bem, respira sem dificuldade e já não precisa mais da sonda”, afirma.
Devido à dificuldade de transporte, a mãe pensa em se mudar para Bauru daqui 5 meses, quando terá que retornar à cidade para a realização de uma cirurgia que irá desobstruir o sistema respiratório de Carlinhos. Hoje, ele só consegue respirar devido a uma traqueostomia. “Se tudo correr bem, com a ajuda da assistência social, da próxima vez viremos de mala e cuia”, diz.
A alegria de Marcilene era entusiasmante na saída do hospital. Tudo porque ela pôde ver o filho se alimentando sozinho pela primeira vez. ”Ele estava com 5 quilos quando chegamos. Agora já está com 6 (quilos)”, destaca. A média de peso de uma criança com o mesmo tempo de vida de Carlinhos é 8 quilos.
Durante os dias de internação, ele passou por diversos e exames e treinamento especial para aprender a ingerir alimentos que, por enquanto, ainda são somente líquidos.
Segundo a pediatra Patrícia Cardoso Martinelli, que tratou do garoto no Centrinho, ele não corre risco de morte, mas precisa passar por uma dieta hipercalórica e ganhar peso para sofrer intervenção cirúrgica e poder respirar sozinho. Ela adianta que o tratamento é longo e minucioso. “São muitas etapas, mas se todas forem feitas com sucesso, até o final da adolescência ele poderá estar totalmente reabilitado”, revela.
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As doenças
Carlinhos é o segundo filho de Marcilene, fruto de seu segundo casamento. Ele é portador de duas sídromes craniofaciais raras e associadas, a síndrome de Treacher Collins (uma das 15 mais comuns) e a Seqüência de Pierre Robin (mais usual e apresentada em uma a cada mil crianças).
Associadas, as patologias provocam complicações alimentares, respiratórias, cardíacas e renais, além de problemas na audição. Atualmente, existem dois outros bebês internados no Centrinho em virtude da incidência dos mesmos males. No entanto, eles moram no Estado de São Paulo.