Muita estrada. É o que o consultor fluminense Reinaldo Parisi terá pela frente a partir de domingo, quando sair de Teresópolis (RJ), de bicicleta, rumo a Bauru, onde sua sobrinha, Maria Letícia, de 2 anos, paciente do Centrinho, é tratada de uma síndrome rara. O objetivo de Parisi é divulgar informações sobre a síndrome.
São 863 quilômetros que separam Teresópolis de Bauru, que Parisi espera percorrer em 16 dias, passando por 31 cidades. Durante o trajeto, ele quer disseminar informações sobre sua história de família relacionada à síndrome de Apert, uma forma rara de anomalia craniofacial que acomete um bebê a cada 160 mil nascimentos.
Também pretende falar sobre o trabalho que o Centrinho, hospital da Universidade de SãoPaulo (USP), realiza com pacientes acometidos por esta síndrome.
“Nossa pretensão e ousadia é divulgar o quanto for possível o trabalho que este hospital público vem realizando nestes 40 anos. Também quero contar a história de Maria Letícia que, com o carinho e a dedicação da equipe de profissionais do Centrinho, vem superando as expectativas e, com garra e coragem, ensinando-nos, a cada dia, que a vida é o milagre de cada um”, declarou Parisi à assessoria de imprensa do Centrinho.
Parisi também criou o site www.apertbrasil.org para divulgar informações sobre a síndrome de Apert e a história de sua sobrinha. “Somos muito unidos e eu só posso me orgulhar da atitude do Reinaldo”, afirma Jacira Parisi, mãe do ciclista. Informações sobre o roteiro do passeio ciclístico e detalhes sobre a síndrome estão no site.