Há oito meses e meio nasceu nosso bebê. Como pais de primeira viagem, planejamos todos os detalhes para receber nosso pequeno. Até os três meses de idade foi tudo bem. Claro, ele ainda tinha reservas da mãe! A partir de então ele não engordou, nem cresceu mais. Pior, começou a perder peso. Passamos por diversos pediatras de Bauru, uma verdadeira via-sacra, para poder descobrir o que acontecia. Diversas possibilidades foram ditas a nós, e até “nada, deixa ele crescer mais um pouco para ver o que dá, vamos observar”. Diversas síndromes foram elencadas. Até que encontramos um médico responsável que disse: “Não sei o que ele tem, mas vamos descobrir” Internou nosso pequenino na UTI. Ele passou por diversos procedimentos invasivos: vários exames de sangue, ressonância, tomografia, ultra-sonografia, radiografia, e até um furo no ossinho da canela para ver se havia algo errado com a medula... Foram 28 dias de angustia, sofrimento e, o mais difícil, nenhum diagnóstico. Ele, nosso filho tão sonhado, estava definhando. E nós não podíamos fazer nada. Esgotados os recursos, e ampliado o número de hipóteses diagnosticas (das mais graves, degenerativas, progressivas...) fomos encaminhados para o Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina USP de Ribeirão Preto. Lá foram mais treze dias de angústia e sofrimento: transfusões de sangue, tentativas diversas de coleta de sangue (ele não tinha mais de onde ser colhido o sangue, já que as veias estavam todas estouradas de tanto exames) tentativas de acesso a veias centrais, perfuração do pulmão, dois dias de UTI. Até que pelo suor dele (salgado) desconfiaram de uma doença. Nisto nosso bebê já estava muito magrinho, “pele e osso”, dependente de oxigênio. Fizeram um teste simples: coletaram o suor de uma maneira especial, analisaram e então ficou comprovado: ele tem fibrose cística. Uma doença genética, incurável, mas que pode ser controlada com medicamentos e cuidados fisioterapeuticos. A angústia acabou, ele poderia viver.
Tudo isto porque não sabíamos e nem fomos orientados a respeito das variedades do teste do pezinho. Você sabe que existem pelo menos três diferentes variedades do teste do pezinho e que o convencional, feito pelo SUS avalia quatro doenças enquanto o máster avalia quarenta. Isto mesmo, quarenta doenças!!!! A Fibrose Cística é triada no teste do pezinho máster. Ele não está disponível na rede pública, infelizmente. Se nosso bebê tivesse feito este teste, ele não teria passado por tudo o que passou. É um absurdo! Mas tivemos a informação de que não orientam as pessoas sobre este teste, por ser antiético dizer a quem não tem como pagar. Para que servem os órgãos públicos de defesa dos direitos da criança e adolescente? Como o teste não foi expandido para toda a população?
Poderia ser o seu filho!!! Pois a fibrose cística pode se manifestar em idades mais avançadas e ser tão nociva como foi para o nosso filho! Se o teste máster fosse ampliado para toda a população, quanta criança poderia ser salva! E mais, quantas crianças podem estar sofrendo de fibrose cística, ou de qualquer uma das outras doenças, rastreadas pelo teste ampliado, sem saber. Pode ser o seu filho!
Graças a Deus e a médicos responsáveis, comprometidos com a vida e não com o dinheiro, nosso filho se salvou. Hoje ele está cada vez melhor, segue uma rotina rígida, mas está quase recuperado de tudo o que passou.
Gostaríamos de compartilhar o que aconteceu conosco para que outras pessoas não tenham a mesma sorte que tivemos!
Levanir Antonio Brizoti - RG 16.933.715