Comprometimento das atividades motoras, lentidão, tremores. Além de vencer as limitações decorrentes da doença de Parkinson, os pacientes têm como desafio a luta contra os constrangimentos sociais e o isolamento. Em Bauru, o Grupo Amigos do Parkinson (GAP) auxilia os portadores nessa caminhada contra a doença, que celebra hoje seu Dia Mundial. A data evoca o nascimento de James Parkinson, médico que descreveu a patologia pela primeira vez.
Em encontros mensais, o grupo, existente há oito anos (anteriormente com o nome de Núcleo Bauru Parkinson), procura informar, esclarecer e orientar parkinsonianos e suas famílias, além da promover atividades que estimulem seu convívio social.
“Todos são afetados diante da mudança de rotina que a doença traz com seu avanço. Assim, nosso objetivo maior é buscar uma qualidade de vida tanto para quem tem a doença como para os familiares”, afirma Laís Silveira de Camargo, fonoaudióloga e voluntária do GAP.
Segundo ela, um dos principais desafios do projeto é auxiliar os pacientes na fuga da depressão e isolamento. “Muitos têm vergonha de se relacionar, sair de casa, e a tendência é desejarem ficar sozinhos. Por meio de oficinas semanais, como a de artesanato e memória, e da convivência, os parkinsonianos trocam aqui suas experiências e começam a encarar a doença com mais naturalidade e disposição”, explica.
Este é o caso de Iracema Pinheiro Simões, 70 anos, que há 20 deles lida com o Parkinson. Assim que tomou ciência do diagnóstico, a aposentada relembra que o desejo que tinha era o de não sair de casa. “Não comia mais com o garfo porque furava a boca, tinha que beber água segurando o copo com as duas mãos, não conseguia mais escrever. E assim, comecei a me isolar porque era muito constrangedor sair de casa”, recorda.
Atualmente, as limitações motoras antes sofridas por Iracema ficaram no passado. Habilidosa e seguindo rigorosamente o tratamento, é ela quem coordena a oficina de bordado, realizada no quintal de sua casa pelo GAP. “Bordo, faço crochê, limpo minha casa. Hoje faço de tudo”, orgulha-se.
“É importante as pessoas entenderem que, fazendo o tratamento, elas têm condições de viver com qualidade e continuar levando uma vida normal dentro, logicamente, das mudanças incorporadas à rotina com fisioterapias e médicos”, completa a fonoaudióloga.
Na via contrária, para Laís, é importante também que a sociedade aja com naturalidade diante da doença. “Como o Parkinson tem os sintomas visíveis, infelizmente a sociedade julga, não conhece direito a patologia. Às vezes olha sem querer, e o parkinsoniano acha que aquilo é motivo de vergonha. É preciso evitar o constrangimento”, sugere.
Da mesma opinião partilha o neurologista Adriano de Paula Galesso. “Cada portador tem a sua maneira de reagir. Então, a melhor coisa é demonstrar paciência, não ficar apressando, nem intervindo em toda ação do parkinsoniano para que ele não se sinta ainda mais limitado”, completa.
Para celebrar o Dia Mundial da Doença de Parkinson, os freqüentadores do GAP realizarão um passeio no próximo dia 19, na eclusa de Barra Bonita. O grupo também oferece apoio psicológico aos cuidadores de parkinsonianos, com encontros às quartas-feiras, das 16h às 17h30. Mais informações podem ser obtidas pelo telefone (14) 3016-4704 e pelo e-mail gapbauru@bol.com.br.
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Doença não possui origem definida
Descoberta há cerca de 90 anos, a doença de Parkinson ainda é reconhecida como idiopática, ou seja, sem causa definida, que acomete, principalmente, pessoas acima de 65 anos. Segundo o neurologista Adriano de Paula Galesso, embora tenham ocorrido alguns avanços nas descobertas sobre a doença, a principal forma de tratamento é ainda por meio de medicamentos, que agem na reposição da dopamina, principal substância responsável pelas atividades motoras.
“O Parkinson é uma doença que ocorre quando os neurônios produtores de dopamia morrem ou perdem a capacidade de atuar no controle dos movimentos do corpo. Os medicamentos ajudam a repor, de maneira artificial, essa substância”, explica.
Além dos remédios, o médico diz ser essencial a realização de atividades físicas e o acompanhamento psicológico do paciente, além do suporte familiar e dos amigos.
“Com o tratamento, a pessoa consegue estabilizar, de certa forma, a doença e melhorar sua condição motora. Assim, ela tem condições de desenvolver suas atividades normalmente, como até dirigir, caso de alguns dos meus pacientes. O importante é que eles não fiquem isolados, desenvolvam atividades físicas e mantenham contato com os amigos e familiares”, afirma o neurologista.
Entre os três sinais clássicos da doença estão tremor de repouso, lentidão na execução do movimento e rigidez. O diagnóstico pode ser feito por um neurologista ou geriatra por meio de testes musculares e reflexos.
Geralmente, os tremores começam em uma mão, depois na perna do mesmo lado e depois se estendem aos outros membros. Tendem a ser mais fortes em membros em descanso, como ao segurar objetos, e durante períodos estressantes, e menos notados em movimentos mais amplos. A escrita tende a ser em pequeno tamanho - micrografia.
Além do tratamento medicamentoso, auxiliado pelas terapias de apoio, há a possibilidade de cirurgia. “Mas assim como os outros recursos disponíveis, a cirurgia não é curativa, apenas sintomática, melhorando os sintomas da doença. É utilizada como último recurso”, explica.