Separada dos pais após nascimento, filha espera por indenização
O preconceito em relação à hanseníase não apenas isolou as vítimas da doença em hospitais-colônias como separou pais e filhos, irmãos, avós, tios, sobrinhos, famílias inteiras Brasil afora. O exame de DNA é mais um aliado na reaproximação das pessoas, localizando os familiares e obrigando o Estado a uma reparação (leia mais na página anterior). Rita Evangelista da Silva, 55 anos, nasceu no Hospital-Colônia Aymores, atualmente Instituto Lauro de Souza Lima, e é uma das possíveis beneficiadas com exame genético.
Diferentemente da personagem da página anterior, Maria da Conceição Carvalho da Cost, a tarefa de encontrar os familiares de Rita parece ser mais difícil. Ela conta que, na metade da década de 50, seus pais, Lídia Bastos e José Evangelista, foram internados no então Aymores. Com o falecimento dos pais, ela não tem contato com outros parentes.
A entrevistada aguarda ansiosa o desfecho de uma solicitação de indenização por ter sido separada dos pais após seu nascimento. “É triste, mas será um reparo e o reconhecimento de um erro”, define a filha de ex-pacientes de hanseníase.
Jaime Prado, integrante do núcleo do Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan) em Bauru, comenta que Rita não fala fácil do assunto devido ao trauma causado pela separação. Os olhos cheios d’água de Rita completam as lacunas que precisam ser preenchidas em sua vida.
Ainda criança de colo, Rita foi batizada na Igreja Nossa Senhora das Dores, inaugurada em 15 de setembro de 1951 no Aymores. Ela foi retirada dos braços de sua mãe Lídia Bastos e do pai José Evangelista, internados para tratamento da hanseníase no Aymores. A internação compulsória do casal ocorreu antes de 1956, ano de nascimento de Rita, e a separação era definida na legislação federal determinando o isolamento compulsório dos pacientes.
Ainda bebê, Rita foi levada para um educandário no município de Jacareí, no Vale do Paraíba. Em suas recordações, ela comenta que, com idade entre 5 e 6 anos, ficou brevemente com a mãe em Bauru. No entanto, Lídia faleceu aos 30 anos de idade. Pouco tempo depois, quando estava para completar 8 anos, Rita foi morar com o pai na Vila Parque Santa Terezinha, próximo ao Instituto Lauro de Souza Lima. A morte dos pais deixou Rita sem contato com parentes.
Há 12 anos, ela é funcionária de empresas prestadoras de serviços ao Instituto, que sucedeu o Aymores.
Final feliz e inesperado
O acreano Elias de Souza Freitas, 76 anos, teve sorte diferente ao vencer a doença. Nascido no município de Xapuri, no Acre, ficou 35 anos sem contato algum com familiares. Em 1995, encontrou com uma pessoa que veio de sua terra para se tratar no Instituto Lauro de Souza Lima. No bate-papo, ele obteve informações de seus parentes. Fez contato e, no ano seguinte, patrocinado pelos familiares, viajou para revê-los.
Ao falar do irmão José Bernardo de Souza, Freitas se emociona com o reencontro com os parentes. Seu irmão estudou agronomia em São Paulo e, durante o curso, conheceu um morador de Jaú. Freitas comenta que José não teve dúvidas ao batizar seu supermercado no Acre como Jaú. Ele tem orgulho do irmão que trabalhou com a representação de uma multinacional fabricante de peças para maquinário empregado na garimpagem de “tesouros” minerais. Foi no tempo em que os garimpos no Norte passavam por um período de “febre do ouro”.
O reencontro com familiares trouxe presentes e também muita força para que Freitas continue a trabalhar no Morhan.
Luta
A hanseníase tem o poder devastador de transformar as pessoas por fora, com sequelas podendo limitar profundamente suas vidas. No entanto, a doença modifica a todos no íntimo. Quem não tem a doença se afasta e quem teve, como Freitas, pode se isolar ou mesmo ser isolado. Aos 76 anos, ele é um ativista e um dos fundadores do Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan), juntamente com seu conterrâneo Francisco Augusto Bacurau, ambos “hospedes” compulsórios da fase Aymores.
Freitas comenta que já no início, Bacurau tinha a visão de que era preciso mobilização para modificar a realidade da pessoa atingida pela hanseníase, inclusive com a busca do direito à indenização.
Passado décadas, ele e Jaime Prado, voluntários do Morhan e representante no Lauro do projeto Global de Preservação da História dos Hospitais Colônias do Brasil, acreditam que a situação se modifica a cada novo momento. Porém, o preconceito ainda persiste e é visível nos relacionamentos.
No núcleo de Bauru, Freitas soma forças com Jaime Prado, Ildebrando Gonçalves e alguns voluntários.
No Brasil, primeira pessoa a fazer DNA espera confirmar identidade de irmã
Há cerca de oito anos, Maria Teresa Oliveira, 55 anos, descobriu que havia nascido Maura Regina. Além da adoção, Oliveira descobriu ainda duas irmãs desconhecidas e uma mãe que morreu sem ter notícias suas. Graças à política de segregação de doentes de hanseníase, ela foi separada da família e adotada por um casal paulistano aos quatro meses.
A política surgiu nos anos 1940, quando a primeira droga contra a doença foi desenvolvida. No entanto, o medicamento precisava ser usado durante toda a vida do paciente, o que dificultava a adesão ao tratamento.
Foi só em 1981 que a Organização Mundial da Saúde pôde recomendar o uso de um trio de medicamentos como terapia eficaz contra o problema. A política de segregação no Brasil, porém, durou até 1986. “Minha vida se divide entre a da Maria Teresa e a da Maura Regina”, explica a assistente social e voluntária do Morhan, que iniciou o projeto de busca de familiares de doentes de hanseníase por suas origens.
Primeira pessoa selecionada para realizar o exame de DNA, Oliveira espera que o teste comprove o seu parentesco com Marisa Ferreira Santos, 58 anos, descoberta através de pesquisas do Morhan.
Ao contrário da assistente social, Santos ficou em um educandário até os 17 anos, saindo para trabalhar como empregada doméstica. “Só fui descobrir depois o que era pai e mãe”, conta Santos. “Eu não tenho nada, não conheço ninguém”.
Ansiosas com a possibilidade de serem irmãs, as duas se abraçam. “Tomara que nós sejamos irmãs para que ela tenha a família que eu tive”, torce, emocionada, Oliveira.
Vida dividida entre o antes e o depois do diagnóstico
Um menino alegre e de pés descalços que entregava jornal a pé pelos bairros da cidade. Assim foi a infância de “seo” Durval Candozim, hoje com 80 anos de idade. Ele diz que sua vida foi dividida entre o antes e o depois da internação no Asilo-Colônia Aymores, hoje Instituto Lauro de Souza Lima.
O menino que entregava as notícias fresquinhas nas casas dos bauruenses cresceu e se tornou bancário, até que a lepra, nome dado para a hanseníase na época, foi diagnosticada. “Sentia-me estranho, com dores nas articulações e muita fraqueza. Procurei um médico que me diagnosticou e me encaminhou para outro especialista”.
“Seo” Durval cita que, no momento em que o médico disse o que ele tinha, ele gelou. Uma notícia muito ruim, inesperada. Ele lembra que não sabia o que fazer ou pensar na hora. “Naquela época, ouvir que se estava com lepra era o mesmo que desmontar o mundo sobre em sua cabeça. O ano foi 1957. Tinha 26 anos. Minha vida social era comum: trabalhava, jogava futebol, nadava... Coisas de jovens da época”.
A vida de internação no Aymores durou quatro anos e rendeu muitas histórias que foram vividas e vistas. Antes da internação, o entrevistado lembra que ficou dez dias se despedindo e acalmando parentes e amigos que se despediam como se fosse a última vez.
“E era mais ou menos isso. Quando cheguei ao asilo, fiquei muito assustado com as limitações e deformações físicas das pessoas. Alguns me diziam que eu iria sofrer amputações também, que chegaram lá bem e estavam em degradação. Havia um certo terror por parte do pessoal. Alguns fugiam, não se tratavam”.
A moléstia do entrevistado já estava em um grau avançado, porém, muito dedicado e responsável com a medicação, ele não ficou com sequelas, curou-se e, em 1962, voltou para a casa. Mas sua vida mudou totalmente.
Lado doce
“Lá eu fiquei muito doente. Senti muitas dores e medo. Às vezes, não conseguia nem ficar em pé. Tinha muita febre, mas encontrei o amor da minha vida. Não morri por Deus e por ela”. Foi no asilo-colônia que “seo” Durval conheceu e se casou com Nair Marega Candozim, hoje já falecida.
Ele recorda que sua esposa, também diagnosticada com hanseníase, vivia com membros da família também doentes e trabalhava como enfermeira. Aliás, ele também trabalhou no asilo que era como uma pequena cidade. Prefeitura, cadeia, teatro, cinema, time de futebol, grandes bailes, alegrias e desespero, risos e choros... Tudo havia no Asilo-Colônia Aymores. (Ana Paula Pessoto)