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Malavolta Jr. |
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No Dia Internacional da Síndrome de Down, Rosinei celebra a vida do filho Juninho |
Eles deixaram de ser diferentes e atualmente são conhecidos pela capacidade de evolução diante da sociedade, além da docilidade. Chamá-los de excepcionais é defini-los no sentido mais belo da palavra – “que está acima do normal; excelente, brilhante”, de acordo com o dicionário. Hoje, além de ser comemorado o Dia Internacional da Síndrome de Down, o mundo celebra os avanços proporcionados pela inclusão social.
É o que explica a psicopedagoga Francine de Moraes Caparroz, coordenadora substituta do Centro de Apoio Pedagógico Especializado da Apae de Bauru. “Hoje caiu por terra a associação entre Síndrome de Down e incapacidade. Sabemos que eles podem conviver normalmente na sociedade e que possuem apenas certa limitação na sua capacidade de aprendizado”, explicou.
A evolução da medicina proporcionou um maior conhecimento sobre a patologia, - uma mutação genética com mais um cromossomo no par 21 -, o que contribuiu significativamente para que a sociedade começasse a entender mais sobre a vida de um portador de Síndrome de Down.
“Há dez anos, por exemplo, parecia que os próprios pais tentavam proteger os portadores de Síndrome de Down, e isso era um dos motivos da exclusão deles perante a sociedade. A medicina evoluiu e as formas de trabalho para que ele consiga se adaptar a uma vida normal também. Hoje é comum portadores da síndrome com apenas dois anos de idade frequentando o maternal na escola comum”, disse.
Inclusão
Hoje a inclusão social vem de todas as partes. Nas escolas são os próprios professores que analisam como o aluno se comporta em sala de aula, quais suas dificuldades de aprendizado e se ele precisa de algum acompanhamento extra.
Atualmente Bauru conta com o Centro de Apoio Pedagógico Especializado da Apae, que atende 330 crianças, sendo 11 portadoras de Síndrome de Down. O espaço é conveniado da Secretaria Municipal de Educação e recebe alunos da rede municipal de ensino que possuem déficit de aprendizagem em decorrência de algum tipo de deficiência.
“Quem avalia se o aluno precisa ou não de auxílio é o próprio professor das escolas municipais. Ele encaminha o ‘currículo’ do aluno e nós chamamos ele aqui para uma avaliação. Aqui eles trabalham a estimulação da aprendizagem, atenção, capacidade de memorização, ou seja, as habilidades sociais, cognitivas e linguísticas”, enfatizou a psicopedagoga.
Essa inclusão faz com que o portador da síndrome tenha uma vida normal, em conjunto com a sociedade, o que, segundo Francine, influencia até na sua expectativa de vida. “Hoje os portadores de Síndrome de Down têm uma vida autônoma, é claro que sempre com a supervisão de alguém. Mas isso não era possível imaginar dez anos atrás. Acredito que foi essa inclusão que aumentou a sua expectativa de vida, que antes era de cerca de 35 anos. Hoje vemos alguns deles idosos com 65, 70 anos”, finalizou.
Quebrando barreiras
Um exemplo real de que a inclusão de portadores de Síndrome de Down já é uma realidade é o filme “Colegas”, que estreou no Brasil dia 1º de março. “Colegas” é uma comédia que aborda de forma inocente e poética coisas simples da vida através do olhar de três jovens com Síndrome de Down apaixonados por cinema.
Um dia, inspirados pelo filme Thelma & Louise, eles resolvem fugir no Karmann-Ghia do jardineiro (Lima Duarte) em busca de seus sonhos: Stalone (Ariel Goldenberg) quer ver o mar, Márcio (Breno Viola) quer voar e Aninha (Rita Pokk) busca um marido pra se casar. Eles partem do interior de São Paulo rumo a Buenos Aires. Nessa viagem, enquanto experimentam o sabor da liberdade, envolvem-se em inúmeras aventuras e confusões como se a vida não passasse de uma eterna brincadeira.
O filme também ganhou repercussão depois que Ariel fez uma mobilização, através das redes sociais, para conhecer o ator Sean Penn. O encontro finalmente aconteceu no último dia 16, em Los Angeles.
Serviço
Em Bauru, a entidade que atende e encaminha portadores de Síndrome de Down é a Apae, que fica na avenida José Henrique Ferraz, 20-20, no Jardim Ferraz, telefone (14) 3106-1252. O Centro de Apoio Pedagógico Especializado da Apae fica na rua José Ranieri, 5-66. A cidade também conta com a Sociedade Amigo Down, que acolhe pais de portadores da síndrome. O contato é o telefone (14) 3234-6909. Atualmente estima-se que a população de Síndrome de Down no Brasil seja de 300 mil habitantes.
‘Ele foi um presente para mim’
“A gravidez do Juninho foi normal e seu nascimento, tranquilo. Eu já era mãe de duas jovens, hoje com 25 e 21 anos, e não notei diferença nos primeiros meses de vida dele. Um dia fomos a um pediatra diferente, que perguntou se ele já tinha passado pelo geneticista, já que ela tinha notado certa flacidez, falta de pregas e diferença nos olhos do Juninho. Assustei, mas não tinha dado nenhuma alteração no seu teste do pezinho. Achava normal os olhos dele serem meio puxados, já que meu marido é japonês. Quando recebi a confirmação de que ele tinha Síndrome de Down, desmaiei. Conforme ele foi crescendo vi que eu tinha ganhado um presente. Nos mudamos para o Japão e voltamos há cerca de três anos. Sempre criamos ele como uma criança normal, em contato com as outras. Ele começou a andar e falar sozinho. A diferença é que ele tem certa dificuldade de aprendizado na escola, mas faz tudo como uma criança normal. Acredito que o suporte que demos na educação dele fez a diferença. O Juninho é capaz de tirar qualquer tristeza de dentro de mim, me faz superar problemas. Todos os dias acorda sorrindo e me dá bom dia. Depois que ele chegou, a minha fé aumentou. Só sendo mãe de um portador de Síndrome de Down para saber. Gostaria de dizer a todas as mães que possuem filhos com Síndrome de Down, que vivam cada dia sentindo a energia que eles nos trazem. Como os déficits de cada um deles são diferentes, um pode não falar muito, por exemplo. Mas é aí que ela vai aprender a sentir o que ele quer dizer. Não devem ter medo, mas valorizar. Acho que o mundo precisa de uma dose de Síndrome de Down para que a sociedade seja melhor. A inclusão é muito importante porque, se ela acontece agora, nos próximos anos será comum” (Rosinei Uehara, 46 anos, cabeleireira, mãe de Roberto Uehara Júnior, 9 anos, o Juninho)
Para marcar a data
A Secretaria Municipal de Cultura promove hoje uma atividade especial pelo Dia Internacional da Síndrome de Down. Serão exibidos filmes e documentários sobre as conquistas de pessoas e familiares na Sala de Acessibilidade, em dois horários, às 9h e às 14h.
A Sala de Acessibilidade fica dentro da Biblioteca Central “Rodrigues de Abreu”, localizada na Avenida Nações Unidas, 8-9, no Centro Cultural “Carlos Fernandes de Paiva”.
Aprendendo mais
A notícia de que uma criança nasceu com Síndrome de Down causa impacto nas famílias, por isso, é necessário um tempo para que ocorra uma adaptação a essas necessidades especiais.
Algumas características são olhos com pálpebras estreitas, íris com manchas brancas, cabeça pequena, boca que se mantém aberta e com a língua para fora, musculatura mais flácida, entre outras (veja mais no quadro).
Segundo dados colhidos jundo à Fundação Síndrome de Down, a estimulação precoce desde o nascimento é a forma mais eficaz de promover o desenvolvimento dos potenciais da criança.
O ideal é que esses pequenos sejam matriculados em escolas regulares, onde possam desenvolver suas potencialidades e interagir com colegas e professores. No entanto, alguns casos exigem que a criança tenha um acompanhamento em escola especial.
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