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Sílvio Zanini no hospital Centrinho/USP em 2007: fibra e afeto |
Nos últimos dias, o Ice Bucket Challenge, conhecido no Brasil como Desafio do Balde de Gelo, mobilizou pessoas do mundo todo, inclusive celebridades. A iniciativa tem por objetivo, alertar para a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença degenerativa rara (leia mais abaixo). O médico cirurgião craniofacial, Sílvio Zanini, 78 anos, de Porto Alegre, descobriu ser portador da doença há 30 anos, quando começava a trabalhar no Centrinho de Bauru, onde ajudou a salvar vidas.
A descoberta da doença aconteceu em um hospital dos Estados Unidos. O diagnóstico estimava um tempo de vida entre 3 e 5 anos para Sílvio. E foi no mesmo hospital que ele e o cirurgião plástico Eudes Soares de Sá Nóbrega, também médico do Centrinho, se conheceram. Eudes estava lá para terminar a residência de seu curso de medicina.
Além de se tornarem amigos, eles fizeram parte de uma mesma equipe e Eudes até chegou a participar de alguns livros de Sílvio.
“Em 1986 eu fui para os Estados Unidos fazer o último ano da residência e lá encontrei o doutor Zanini. Ele estava fazendo uns exames que não tinham ainda no Brasil, exatamente para saber qual era o problema que ele estava. Eu o levava para os médicos, os neurologistas. Depois ele voltou. E eu fiquei, terminei a residência, vim para o Centrinho, e ele voltou para Porto Alegre. Eu o convidei para dar duas aulas no Centrinho e, quando ele estava voltando para Porto Alegre, estávamos sentados no antigo aeroporto de Bauru, esperando o avião chegar, o Tio Gastão [então superintendente] vinha chegando em outro voo. Ele disse: ‘Você não vai embora, não. Pode ficar aqui, você vai ser contratado’”.
Eudes Nóbrega define a passagem de Sílvio Zanini por Bauru como “uma história muito bonita”.
O cirurgião plástico ainda ressalta que, algumas vezes, dentro do período que Sílvio Zanini comandou a equipe de cirurgia craniofacial, o Centrinho foi o hospital que mais realizou cirurgias dessa especialidade na América Latina. “Isso até levou a mudança de nome de Hospital de Reabilitação das Lesões Labiopalatais para Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais. Como profissional, eu o defino em muita fibra, muita superação. É uma pessoa de uma disciplina invejável”, completou Eudes Sá.
Amor a vida
De acordo com o relato de amigos que conviveram com Sílvio durante sua passagem de 15 anos pelo Centrinho, mesmo com a evolução da ELA, ele realizava cirurgias. Quando as mãos não respondiam mais aos estímulos, orientava sua equipe sentado em uma cadeira de rodas. Sílvio Zanini ainda foi autor de diversos livros, entre eles: “Ela e eu: Minha relação com a Esclerose Lateral Amiotrófica”.
Hoje ele vive em Porto Alegre com a esposa Nilva Klein Zanini, 66 anos, tem dois filhos e quatro netos. Mesmo tendo ficado hospitalizado recentemente durante 21 dias, por conta de uma hipertensão renal do rim direito, ele respondeu as perguntas feitas pela reportagem através de e-mail, ainda esbanjando força de vontade de viver a vida.
Jornal da Cidade - Quando começou a trabalhar no Centrinho de Bauru como cirurgião craniofacial e quando descobriu a doença?
Sílvio Zanini - Os sinais da E.L.A. começaram em fins de 1985, mas pouco se conhecia da doença na época. Em 89, a convite do doutor Eudes Nóbrega, cheguei ao Centrinho de Bauru para apresentar a minha pequena experiência em cirurgia craniofacial arrastando as pernas com duas bengalas e para conhecer o homem que mais admiro na vida, o professor doutor José Alberto de Souza Freitas (Tio Gastão). Esse homem, após a minha apresentação, venceu preconceitos e me convidou para, juntos, criarmos a equipe Craniofacial do Centrinho. Em 1990, fui contratado”
JC - Como se sentiu? Sendo médico, o senhor sabia cada dificuldade que iria enfrentar?
Sílvio - Eu sabia bem como médico o que teria de passar e o que teria de enfrentar com essa doença neurodegenerativa incurável e letal.
JC - Me fale um pouco também de suas viagens a Bauru e dos seus laços de amizade, que também foram fundamentais para você chegar onde está: vencendo a ELA há 30 anos.
Sílvio - No princípio, e por bom tempo, tentei formar a equipe com colegas do Centrinho, mas não consegui e fui buscá-los no desprendimento e na excelência daqueles professores da FMB, Unesp, Botucatu e obtive a melhor colaboração e muitos ensinamentos também. Por muito tempo colaboraram colegas de Porto Alegre que abriam mão do seu convívio familiar e da clínica de sucesso para estar nos nossos módulos de cirurgia, entre eles o cirurgião plástico Alcir Giglio e o neurocirurgião professor doutor Eliseu Paglioli Neto, ambos de Porto Alegre. Da admiração dessas grandes figuras humanas nasceu uma amizade imortal e a minha vontade de viver para ajudá-los a atender a tantas crianças malformadas de crânio e face. Acredito que o hospital se beneficiou com a criação da neurocirurgia, UTI e sala de recuperação para cirurgias complexas. Assim formou-se um grupo de extraordinários médicos que ensinaram a especialidade a residentes da cirurgia plástica e neurocirurgia da FMB e outros do país e exterior.
JC - Você chegou a comandar equipes de cirurgia mesmo não podendo mais operar os instrumentos cirúrgicos. Como foi essa fase?
Sílvio - Foi muito difícil; era tudo que eu tinha e a razão da minha vida.
JC - Como é a sua vida hoje? Por fim, gostaria que você deixasse uma mensagem sobre sua história de vida.
Sílvio - É muito difícil ser dependente de tudo e de todos quando não se consegue comunicar, pior ainda na vida imediatista e competitiva de hoje. O que posso dizer é: creiam em Deus e vivam cada dia.
A ELA
A esclerose lateral amiotrófica é uma doença provocada pela degeneração progressiva no primeiro neurônio motor superior do cérebro e no segundo neurônio motor inferior da medula espinhal. Não há uma explicação precisa para o acometimento da patologia, o que se sabe é que pode estar relacionado com a utilização excessiva da musculatura, que favorece o mecanismo de degeneração.
Outra hipótese aventada é que uma dieta rica em glutamato pode contribuir para o aparecimento da doença em pessoas com certa propensão. Por ano, são registrados entre um ou dois casos a cada cem mil pessoas no mundo. A ELA acomete mais homens do que mulheres, geralmente com idade entre 45 e 50 anos.
‘Banho de gelo’
O Ice Bucket Challenge, no Brasil conhecido como Desafio do Balde de Gelo começou em 2012 com o ex-jogador de baseball americano Pete Frates, que foi diagnosticado com a esclerose lateral amiotrófica (ELA) na época.
O atleta então decidiu desafiar amigos a tomarem um banho de água com gelo (usando um balde) ou doarem R$ 100,00 a entidades que atendessem acometidos pela doença.
No Brasil, o desafio chegou através do jogador Marcelo, da seleção brasileira, desafiado pela jogadora Kaylyn Kyle, do futebol canadense.
Depoimento: ‘Uma mente brilhante’
“Conheci o médico Silvio Antonio Zanini como “Cuca Fresca”. Um cronista bem-humorado que narrava a vida em pequenos detalhes numa coluna que assinava no Jornal Em Foco (publicação que eu editava no Hospital Centrinho-USP).
Fiz o convite a ele logo que conheci sua história de vida, no final dos anos 90, na ocasião do lançamento de seu livro ‘Apenas Pequenos Detalhes’ (1999, editora Revinter). E ele aceitou de pronto. Seus relatos sobre as gafes que cometiam com ele, como se dirigir a ele a gritos por pensar que era surdo, eram sempre muito espirituosos. Ele era, e é, uma mente brilhante num corpo limitado pelas consequências da esclerose lateral amiotrófica (ELA).
Por algumas vezes o acompanhei no centro cirúrgico, feliz ao lado da equipe de cirurgias craniofaciais, dando comandos aos colegas por computador. E logo entendia que aquilo não era um peso em sua vida.
Posso garantir que essa amizade mudou a minha vida. Mudou o meu olhar para as pessoas e suas diferenças. E, claro, plantou em mim uma eterna admiração pelo médico e ser humano de olhar profundo e sensível que sobrevive à ELA desafiando a Ciência e todas as suas certezas.”
Elaine de Sousa é jornalista e assessora da Famesp.