Considerada uma doença rara e hereditária, a síndrome de Charcoth-Marie-Tooth (CMT) compromete a resposta motora e sensibilidade das extremidades do corpo, principalmente das mãos e pés. Justamente pela raridade e complexidade da doença, há ampla falta de conhecimento.
Por isso, setembro foi escolhido como o mês de ações para divulgar e conscientizar a população em geral e até mesmo os médicos sobre a importância do diagnóstico correto e o tratamento para minimizar os sintomas, já que a CMT, por enquanto, não tem cura.
Tendo como símbolo o laço azul, a campanha é promovida no mundo todo e, agora, pegando “carona” na onda de desafios no Facebook, uma brincadeira para divulgar e mobilizar os internautas sobre a síndrome já começa a ganhar proporção (leia mais abaixo).
O que é?
A CMT é uma doença genética provocada por uma mutação no cromossomo 17. A alteração inibe a condução dos impulsos elétricos do cérebro para o restante do corpo, comprometendo, assim, a resposta motora e a sensibilidade das extremidades. Nos casos mais graves, a pessoa tende a sofrer atrofia dos membros.
“Têm pessoas que ficam com os quatro membros imobilizados e acabam na cadeira de rodas. Mesmo que faça uma fisioterapia, não consegue recuperar a massa perdida, infelizmente”, lamenta o membro da Associação Brasileira dos Portadores de Charcoth-Marie-Tooth (ABCMT), Silvio Luís Arruda, 51 anos.
“Há outros casos em que as pessoas perdem a sensibilidade, outros acontece o contrário e o paciente sente muita dor. A patologia tem um viés comum, mas, em cada indivíduo, pode reagir com intensidade diferente”, complementa.
Ainda segundo Arruda, que descobriu que sofria de CMT aos 36 anos, a doença acomete homens e mulheres, na proporção de uma pessoa a cada 2,5 mil - no Brasil, cerca de 80 mil pessoas. Considerando a população de Bauru, os acometidos seriam cerca de 145.
A idade que a CMT aparece é relativa. Alguns descobrem ainda na infância e outros na fase adulta. “Imagine o choque? De repente, a pessoa tenta levantar e cai. Procura um médico e não descobre o diagnóstico”, pontua Arruda.
Por este motivo, ele avalia como fundamental a mobilização e divulgação da síndrome por meio de campanha. “A intenção é que as pessoas falem sobre o assunto e descubram que, mesmo sem cura, é possível amenizar o quadro”, analisa.
Diagnóstico
Os graus de CMT vão desde nenhum sintoma a atrofias musculares severas, deixando a pessoa sem poder sequer andar. Os sintomas iniciais são a perda de equilíbrio e de sensibilidade, cujas consequências implicam na dificuldade para segurar objetos pequenos e até mesmo escrever.
O diagnóstico é feito, inicialmente, através de análise de histórico familiar, seguido de um exame de eletromiografia, para medição da atividade elétrica de membranas celulares. Os sintomas são minimizados, basicamente, com exercícios físicos específicos e fisioterapias, que precisam contar com a orientação de um neurologista após o diagnóstico correto.
“A gente não tem como arrecadar dinheiro, interferir em pesquisas. Mas podemos dar, no mínimo, informação para as famílias que estão em desespero sem saber do que se trata a CMT, que não leva à morte e é possível conviver com ela”, conclui.
Exame
O Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da USP oferece exame de DNA gratuito, além de possuir um centro de pesquisa com estudos direcionados à síndrome de Charcoth-Marie-Tooth (CMT).
Sílvio Arruda diz ter percebido um aumento na procura pela instituição. “Ao longo do ano, muitas pessoas ingressaram no centro atrás de informação e tratamento. O melhor é que o atendimento pode ser feito pelo SUS (Sistema Único de Saúde)”.
Desafio
A onda de desafios no Facebook - ora do gelo, ora das fotos sem maquiagem – inspirou uma forma de ampliar a conscientização da CMT. Para isso, uma página (fan page) foi criada na rede social.
“A brincadeira consiste em você postar essa fan page na capa do seu Facebook e desafiar três amigos a também postarem em suas páginas por dez dias, ou colocar a foto da bandeira do seu clube de futebol de coração. É uma forma legal de divulgar e já está surtindo efeito”, aponta Arruda. Para achar a página, basta digitar “Sindrome De Charcot Marie Tooth” no campo de busca da rede social.