| Douglas Reis |
| Marcos Berck, Ana Carolina da Silva Oliveira e Thalita Vitoria |
"Desmaiei ao vê-la daquele jeito". Esta foi a reação de Marcos Roberto Berck, 33 anos, quando olhou pela primeira vez para a filha, minutos após seu nascimento no ano passado. Thalita Vitória nasceu com síndrome de bridas amnióticas, uma condição rara que provoca lesões e até amputações. Com sequelas na cabeça e no rosto, além de implicações no sistema nervoso do nariz, a menina consegue respirar apenas pela boca e se alimenta por sonda. Após o choque, a família iniciou a luta.
Sem encontrar o apoio necessário de órgãos de saúde de Pirassununga, onde Marcos residia com a esposa Ana Carolina da Silva Oliveira, 23 anos, o casal precisou deixar a cidade e buscar tratamento no Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC) de Bauru, o Centrinho da USP, que presta um serviço de referência nacional e internacional. "A gente se instalou aqui há quatro dias, pois nossa filha, que, agora está com um ano, tem cirurgia agendada para o dia 30 deste mês".
Entretanto, a vinda da família a Bauru só foi possível através de ações solidárias. Uma "vaquinha online" arrecadou o dinheiro que garantiu o pagamento do aluguel por um ano. Desempregados, Marcos e Ana contam com doações de materiais para o tratamento da bebê e de alimentos específicos, como leite especial.
Entre os itens necessários, estão frascos estéreis transparente para uso de dieta enteral e equipo para nutrição - desenvolvido para entremear a ligação da sonda de alimentação enteral (ligada ao paciente) ao recipiente de soluções (frasco ou bolsa).
"Procurei uma unidade do Cras para me inserir num projeto e tentar arrumar um emprego, pois a nossa permanência em Bauru depende disso. O tratamento da Thalitinha será por tempo indeterminado", observa Marcos.
'NOVE HORAS DE VIDA'
Durante a gestação, o ultrassom mostrou um pequeno caroço na cabeça do feto. A descoberta da doença veio só depois do nascimento. No relatório médico elaborado no Centrinho, consta que Thalita apresenta malformação complexa da face (síndrome de bridas), apneia central e crise convulsiva controlada.
Por isso, foi submetida à um dispositivo usado para aliviar a pressão do cérebro causada pelo acúmulo de líquido e uma sonda alimentar.
A mãe Ana Carolina comenta que a síndrome também deixará sequelas intelectuais. Quando descobriu o quadro da filha, ela foi tomada por uma depressão, que ainda hoje insiste em aparecer. "Na maternidade, não queria vê-la. Bateu um desespero porque não sabíamos o que fazer. Não tive apoio nenhum do sistema público de saúde, nem auxílio psicológico", lamenta.
Marcos conta que, assim que a bebê nasceu e constatou-se o problema, os médicos deram apenas nove horas de vida para ela. "Eu ficava entre o quarto e o corredor, esperando o pior. Passado o tempo previsto para ela morrer, comecei a procurar ajuda, quando soube do Centrinho em Bauru", conta o pai da menina.
Com o tratamento de referência, a expectativa da família é vencer os desafios e encontrar a vitória para Thalita Vitória. "Vamos lutar por ela até o fim. Não foi fácil chegar até aqui e sabemos que será difícil a caminhada, mas temos fé em Deus que tudo vai acabar bem", finaliza Ana Carolina.
SÍNDROME DE BRIDAS
A síndrome de bridas (ou bandas) aparece no primeiro trimestre de gestação, quando a membrana amniótica que envolve o embrião se rompe, produzindo vários filamentos fibrosos. A tendência, nesse caso, é que ocorra um aborto espontâneo.
Mas, se o embrião sobrevive, vai ficando preso pelos cordões, que vão provocado lesões em seu corpo à medida que ele cresce. Os fetos podem sofrer ferimentos ou amputações no rosto, braços, pernas ou órgãos vitais, como cérebro e coração.
AJUDA
Quem puder ajudar a família com doações de frascos estéreis e equipo de nutrição, bem como indicações de trabalho para o pai da criança, basta entrar em contato pelo telefone (19) 9 9937-1304.