| Samantha Ciuffa |
| A pequena Ana Clara tem AME tipo 2 |
Quem olha o sorriso tranquilo de Ana Clara Freitas Zambonato, 3 anos, nem sequer imagina o tamanho da luta que ela tem pela frente. Com uma doença rara e degenerativa que paralisa os músculos, a pequena inspirou a campanha "AME Ana Clara", que busca arrecadar dinheiro para a compra de um medicamento milionário.
Ana Clara é filha da fonoaudióloga Ticiana Cristina de Freitas Zambonato, 42 anos, e de Flávio Zambonato, o Biro, figura muito querida que morreu de infarto em junho deste ano, aos 45 anos. Conforme o JC divulgou, a despedida do diretor das categorias de base do Bauru Basket teve muita comoção.
Há cinco meses, Ana Clara foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 2, que ainda não tem cura. O único tratamento para conter a doença, que pode levar à morte, é o spinraza (nusinersen), medicamento vendido no Brasil por R$ 364.565,98 cada ampola. No primeiro ano, são necessárias seis doses, totalizando um gasto de mais de R$ 2 milhões.
Há, ainda, o custo com internação, equipe médica especializada e exames preparatórios para cada aplicação, que será realizada em hospital de São Paulo. Aos 3 anos, Ana Clara ainda não consegue andar e se movimenta com muita dificuldade. Segundo a mãe da menina, a doença pode atingir o pulmão, gerando complicações respiratórias severas.
"Esse é o nosso maior medo, pois a doença causa uma alteração genética em razão da falta de uma proteína que fortalece os músculos, o que acarreta em uma fraqueza muscular progressiva", preocupa-se Ticiana, destacando que ela e o marido, antes de falecer, perceberam algo de errado por conta da demora da filha em começar a engatinhar.
"Então a levamos em especialista em doenças musculares, no começo do ano. Entre os exames, foi feita uma biopsia muscular, que diagnosticou a doença", detalha a fonoaudióloga, que entrou com liminar na Justiça para tentar viabilizar o medicamento, sem custos.
Ela explica, entretanto, que a filha será submetida ao tratamento para o resto da vida. Por ano, são quatro aplicações do remédio, que, mesmo que seja disponibilizado judicialmente, a família ainda terá de arcar com gastos extras, como internações e exames.
"A nossa expectativa é ter como sustentar o tratamento, pois é possível que a Ana Clara comece a andar e tenha uma vida relativamente normal, com algumas poucas dificuldades motoras", finaliza Ticiana, que, além da filha caçula, cuida também da mais velha, Caroline Freitas Zambonato, de 14 anos.
COMO AJUDAR
Para colaborar, deposite qualquer valor na agência 6533-1, conta poupança 46.426-0, variação 51, do Banco do Brasil. Outra alternativa é efetuar o deposito na agência 4078, operação 013, conta poupança 24793-4, da Caixa Econômica Federal; ou ainda através da agência 0004, conta poupança 600151050, do Santander. É possível ajudar também pelo site https://www.vakinha.com.br. Ao acessar a página, clique no ícone "vaquinha" e depois na opção "AME-Ana-Clara".
Bazar
Um bazar será realizado nos dias 1 e 2 de dezembro para angariar recursos em prol da campanha. O evento é aberto ao público e acontecerá no salão de festas do condomínio Villaggio 2 (avenida Affonso José Aiello, Vila Aviação). No dia 1, funciona das 14h às 22h e no dia 2, das 10h às 18h.
O bazar está sendo organizado pela fonoaudióloga Simone Herrera e outros moradores do condomínio. "Serão comercializadas roupas, sapatos e acessórios, além de brinquedos, artesanato e doces, que estamos conseguindo por meio de doações", explica Simone.
Para saber sobre como doar algum item ou obter informações do bazar, é só ligar no (14) 9 8124-0055.