| Reprodução/Internet |
| Auggie Pullman é interpretado por Jacob Tremblay; o personagem do livro que virou filme nasceu com uma deformação facial e passou por 27 cirurgias plásticas |
| Além de Jacob Tremblay, o filme conta com a participação da atriz Julia Roberts |
| HRAC-USP/Divulgação |
| Cristiano Tonello também é otorrinolaringologista e afirma que a Síndrome de Treacher Collins atinge um a cada 50 mil nascidos vivos |
Auggie Pullman, interpretado por Jacob Tremblay, nasceu com a Síndrome de Treacher Collins, uma doença rara que fez com que passasse por 27 cirurgias plásticas. O filme "Extraordinário", cuja estreia será na quinta-feira (7), em todos os cinemas do País, inclusive, em Bauru, aborda o tema. Todavia, não é só isso que a cidade tem em comum com o longa. O Centrinho, em Bauru, trata 87 pacientes com a mesma síndrome e, em novembro deste ano, o autor do prefácio do livro que deu origem à obra cinematográfica, Francis Smith, esteve no município.
Quem fala melhor sobre o assunto é o otorrinolaringologista, cirurgião craniofacial e doutor em clínica cirúrgica pela Universidade de São Paulo (USP), Cristiano Tonello. Segundo ele, a doença é rara e acomete um a cada 50 mil nascidos vivos.
Além disso, a condição é genética e compromete a região facial. "Geralmente, a mandíbula é menor do que o normal, fato que gera problemas respiratórios e alimentares; há má-formação das orelhas, que ocasiona complicações na audição; os olhos são caídos; e pode ocorrer fissura palatina, ou seja, no céu da boca", explica o médico.
O tratamento é, basicamente, cirurgias estéticas e funcionais, desde o primeiro dia de vida do bebê até os seus 20 anos, aproximadamente. Isso porque as intervenções têm de acompanhar o crescimento da face.
Embora a aparência dos portadores da síndrome seja comprometida, ninguém apresenta qualquer disfunção neurológica. Portanto, com o tratamento correto, os pacientes têm condições de levar uma vida normal, desde que façam acompanhamento anual.
O diagnóstico é simples, conforme adianta Tonello. "Basta avaliar a criança através de exame físico, apesar de existir o teste genético", complementa.
REFERÊNCIA
O Centrinho é uma das poucas instituições, no mundo, que oferece atendimento multidisciplinar às pessoas com Treacher Collins. De acordo com o otorrinolaringologista, integram a equipe: fonoaudiólogos, dentistas, médicos, psicólogos e assistentes sociais. "Esse é o diferencial", reforça.
O hospital possui, ao todo, 120 pacientes cadastrados com a Síndrome de Treacher Collins, dos quais 87 estão em tratamento.
O médico Cristiano Tonello acredita, ainda, que o filme abrirá uma janela para as anomalias faciais.
"Atualmente, a sociedade é solidária diante do câncer e da paralisia infantil. Porém desconhece que algumas anomalias faciais também atingem as crianças, fato que leva ao comprometimento psicológico dos pacientes e das suas famílias", argumenta.
E a aceitação é, justamente, a proposta do filme "Extraordinário", cujo elenco é formado por Julia Roberts, Jacob Tremblay, Owen Wilson, entre outros.
O longa traz a história do pequeno Auggie, que é portador da doença e, aos 10 anos, frequentará uma escola regular, como qualquer outra criança. Lá, precisará lidar com a sensação constante de ser sempre observado e avaliado por todos à sua volta.
Francis Smith em Bauru
| HRAC-USP/Divulgação |
| Francis Smith escreveu o prefácio do livro “Extraordinário”, que deu origem ao filme; ele esteve no Centrinho em novembro deste ano |
Francis Smith é biólogo e pós-doutorando da University of Colorado School of Dental Medicine, nos Estados Unidos, com especial interesse em anomalias craniofaciais. Diagnosticado com a Síndrome de Treacher Collins, o pesquisador analisa o genoma de tecidos embrionários e do formato da face, utilizando técnicas especializadas.
Além disso, ele escreveu o prefácio do livro "Extraordinário" (de R. J. Palacio), inspirador do filme.
Francis foi um dos palestrantes do 5.º Simpósio Internacional de Fissuras Orofaciais e Anomalias Relacionadas, promovido pelo Centrinho, em Bauru, entre os dias 10 e 11 de novembro. Na ocasião, o biólogo falou sobre o desafio de viver com a doença e as origens das anomalias craniofaciais em embriões.
Recentemente, o pesquisador escreveu sobre o livro, destacando que, assim como o protagonista, sofreu bullying "mais que suficiente" na escola. "Ele, eventualmente, conquista os seus colegas de classe. Eu também, finalmente, encontrei uma escola onde fui aceito como quem eu era e, lá, me desenvolvi", descreveu.
As próteses auditivas
| Arquivo/HRAC-USP |
| Rubens Vuono de Brito Neto é otorrinolaringologista e falou sobre a importância das próteses auditivas |
Segundo o otorrinolaringologista Rubens Vuono de Brito Neto, em algumas situações, a orelha externa dos pacientes diagnosticados com a Síndrome de Treacher Collins é má-formada ou fechada. Assim, existe a capacidade de ouvir, porém, o som não chega até o labirinto. É necessário, portanto, amplificá-lo. Tal procedimento se dá com aparelhos de audição convencionais, mas outros pacientes têm o pavilhão auricular mal-formado, como é o caso de Esther.
"Nós utilizamos próteses de condução óssea, que são colocadas em um osso do crânio, atrás da orelha, como se fosse um pequeno parafuso de titânio, e acopladas a um processador de som externo", relata. Ainda de acordo com o médico, o Centrinho é pioneiro nesse procedimento, no Brasil, e uma das instituições que mais o realiza, em todo o mundo.
Estudante conta os dias para ver o filme após conhecer livro
| Arquivo Pessoal |
| Esther Mitouso de Lima Souza tem 19 anos e faz tratamento no Centrinho, em Bauru, desde 1 ano e 9 meses |
Assim que o livro "Extraordinário" foi lançado, a estudante Esther Mitouso de Lima Souza, de 19 anos, o leu "de cabo a rabo", conforme revela a mãe da garota, a doméstica Alcineia Mitouso de Lima Souza, de 43. Agora, a jovem, diagnosticada com a Síndrome de Treacher Collins, aguarda, ansiosa, a estreia do filme.
Alcineia relata que a sua família é de Manaus, no Amazonas, mas se mudou para Bauru há quatro anos, devido ao tratamento de Esther, que é feito no Centrinho, de forma gratuita, desde que a paciente tem 1 ano e 9 meses.
Esther fez várias cirurgias e, recentemente, recebeu uma prótese auditiva de condução óssea. Hoje, a garota luta contra a insegurança, provocada pela sua aparência, para se inserir no mercado de trabalho.
Segundo a mãe de Esther, a estreia do filme deverá ajudar. "As pessoas passarão a conhecer e respeitar a síndrome porque, querendo ou não, a indiferença ainda é grande", justifica.