| Arquivo Pessoal |
| Bárbara também não recebe fraldas desde o fim do ano passado |
A pequena Bárbara Vitória Almeida de Moraes, de 9 anos, nasceu com hidrocefalia e, posteriormente, foi diagnosticada com autismo, paralisia cerebral, cisto aracnóide, além de síndrome de Dandy Walker. Quando fica agitada, costuma bater a cabeça contra a parede, fato que fez com que a sua mãe, a dona de casa Aline Almeida Cordeiro, de 27, iniciasse uma campanha para obter um capacete especial para protegê-la.
Segundo a mulher, a garota nasceu com 36 semanas e, logo em seu primeiro dia de vida, foi submetida a uma cirurgia, devido à hidrocefalia. "A doença nada mais é do que a ausência de uma veia na nuca. Os médicos, portanto, colocaram uma válvula no lugar", explica.
Aos 2 anos, Bárbara foi diagnosticada com paralisia cerebral - que afeta o desenvolvimento -, cisto aracnóide - que interfere na respiração e puberdade - e síndrome de Dandy Walker - que afeta a visão, deixando-a oscilante.
Aos 7, veio o diagnóstico de autismo, já que a garota se autoagride com frequência. "Por isso, existe a necessidade do capacete. Preciso ficar em cima dela o tempo todo e, mesmo assim, não consigo evitar que se machuque".
Como Bárbara frequenta a Apae, em Bauru, há dois anos, Aline pediu ajuda à instituição. De acordo com a diretora técnica da entidade, Salete Afonso, o capacete deve ser fornecido somente quando há indicação médica, o que ainda não é o caso da garota. "Por ser uma necessidade rara, o equipamento não é bancado pelo SUS, mas sim, pela família do paciente, em parceria com a Apae", esclarece.
Para se ter uma ideia, Salete informa que, em todos esses anos, a entidade só forneceu um capacete, sob indicação médica, a um aluno que tinha crises convulsivas constantes.
A mãe da garota, por sua vez, pretende procurar um médico e ver se o profissional pode atestar tal necessidade.
FALTA FRALDA
Além disso, Bárbara sofre com a falta de fraldas da marca Big Fral, tamanho M. Recentemente, a sua mãe conseguiu, na Justiça, que o Estado bancasse o item, considerado de alto custo.
Contudo, desde o final do ano anterior, Aline tem de se virar sozinha para adquirir as fraldas. Há pouco tempo, também, estava sem o medicamento Carbamazepina, que trata epilepsia e dor neuropática, mas já conseguiu adquiri-lo.
Em nota, a Secretaria de Saúde do Estado alega que as fraldas foram entregues, normalmente, no mês de março e o seu retorno está previsto para esta semana.
AJUDA
Quem quiser ajudar a família de Bárbara com a fralda ou até mesmo com o capacete basta procurá-la através do telefone (14) 99897-0408.
Pacientes sofrem sem produtos e remédios
Desde fevereiro deste ano, a esposa do aposentado Oswaldo Malini, de 79 anos, Nancy Rodrigues Malini, de 85, não recebe fralda geriátrica do tamanho G, soro alimentar (Nutren 1.0) e calmante (Ebix) por parte da Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo.
Ela conseguiu, na Justiça, que o governo bancasse esse tipo de produto, considerado de alto custo. "Só na semana passada, gastei R$ 300,00. Não dá para comprar tudo sozinho", critica o marido de Nancy. Há 30 anos, a paciente convive com o mal de Alzheimer.
MEDICAMENTOS
Quem também sobre com a falta de medicamentos é o aposentado Wilson Pereira da Silva, de 78 anos. Há seis, ele conseguiu que o Estado bancasse o colírio Xalatan, utilizado para o tratamento do glaucoma.
"O frasco custa R$ 180,00 e eu ganho um salário mínimo. Estou sem o remédio há três meses e não tenho condições de comprar", desabafa.
OUTRO LADO
Questionada sobre o assunto, a assessoria de comunicação da Secretaria de Saúde informa que os itens estão em fase de aquisição e já foi solicitada celeridade ao fornecedor.
Ainda de acordo com a pasta, o desabastecimento temporário do colírio do aposentado decorreu de um processo de aquisição, no qual nenhuma empresa quis vender o produto por preço compatível com a média do mercado, fato que obrigou a realização de novo pregão.
Além disso, o órgão explica que, para atender os pacientes cadastrados no Programa de Medicamentos Especializados (Alto Custo) em todo o Estado, a pasta realiza planejamento periódico dos estoques, com base no consumo, bem como uma margem de segurança.
Porém, ainda segundo a secretaria, alguns fatores, como o aumento inesperado da demanda e o atraso por parte dos fornecedores, que são alheios ao planejamento da instituição, podem levar a desabastecimento temporário.