A Secretaria de Saúde de Campinas lançou um protocolo inédito para orientar o atendimento de mulheres com síndrome de Rokitansky, condição congênita rara caracterizada pela ausência ou formação incompleta do útero e da parte superior da vagina. A doença pode se apresentar de forma isolada, afetando apenas os órgãos reprodutores — com incidência estimada de 1 caso a cada 5 mil mulheres — ou associada a alterações em outros órgãos, como malformações renais, com incidência de 1 caso a cada 10 mil a 15 mil mulheres.
O documento, disponível no site da Prefeitura (acesse aqui), define diretrizes para diagnóstico e tratamento pelo SUS Municipal, com foco na capacitação de profissionais de saúde. Ele foi elaborado ao longo de 2024 por um grupo de trabalho que reuniu a coordenadora da Área da Saúde da Mulher de Campinas, Miriam Nóbrega, a médica dermatologista Cláudia Melotti, fundadora do Instituto Roki, e a professora e ginecologista do Caism da Unicamp Cristina Laguna Benetti Pinto.
A recomendação é que a busca por atendimento comece nas 69 unidades básicas de saúde. “A criação do protocolo demonstra que a Secretaria de Saúde de Campinas está atenta às doenças raras e busca fortalecer a área da saúde da mulher de maneira contínua”, afirmou Miriam.
Em junho, a Prefeitura promoveu uma capacitação sobre a síndrome, com palestras de Cláudia Melotti e da professora da Unicamp Daniela Yela. “As meninas que não menstruam ou têm dor na relação sexual merecem investigação, diagnóstico e seguimento adequado. É uma síndrome muitas vezes invisível e desconhecida da população”, ressaltou Cláudia.
O Instituto Roki, criado em 2020 em São Paulo, atua no acolhimento de mulheres com a síndrome e suas famílias, oferecendo suporte em diagnóstico, tratamento, sexualidade, maternidade e acompanhamento psicológico.